Do not give it up at all by any means

本日午後8時からNHK教育テレビで放送されます。

番組内容（Yahoo!テレビより転載）
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沖縄県に住む亀島孝子さん（52）は筋肉が徐々に萎縮する難病ALSで24時間介助が必要。母としてできるだけのことをしたいと願う孝子さんと家族の日々を見つめる。

沖縄県に住む亀島孝子さん（52歳）は、夫と子ども4人の6人家族。筋肉が徐々に萎縮（いしゅく）する進行性の難病ALSを発症し、人工呼吸器をつけ24時間介助が必要な状態になった。わずかに動く指を使ってパソコンを操作し、会話する。母としてできるだけのことをしたいと願う孝子さん。2009年春、長女・夏子さんの中学の卒業式に出席した。しかし時に「卑屈になる自分がいる」という。孝子さんと家族の日々を見つめる。

出演
【ゲスト】亀島孝子，亀島昭，亀島夏子
【司会】山本シュウ，小林紀子，玉木幸則
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番組ホームページ(NHK)
http://www.nhk.or.jp/kira/program/hereafter/index.html

土・日曜日と、1ヶ月ぶりに実家へ帰省した。

父はゴールデンウィークの期間、母の介護疲れ軽減のために一時的に病院へ預かってもらう”ショートステイ入院”をしていたので、実家で父と顔を合わせるのは久しぶりだった。

足首から下がいやに浮腫んでいて、触ってみると、かなり熱っぽい。

母に聞くと、入院から戻ってきた直後の5月中旬から微熱が続いていて、平熱に下がらないということだった。
検査しても、発熱に関係する一般的な原因は見つからず。
考えられる理由としては、自律神経の働きをコントロールできなくなり、体温調節に問題が生じていることによる発熱。
これが原因であれば、ALSという病気の性質上から納得がいく。
しかし、もしこの理由が本当だとしても、治療方法が無いのがALSという病気の現状。
とりあえず、毎日抗生物質を投与して様子を見ているしかないらしい。

何も出来ないというのは、もどかしい。

抗生物質のほかに、対処方法として食品保存用に凍らせた保冷材をタイルでくるんで、脇の下に差し込んでおくということをしていて、一定の効果は上げているようだった。

嚥下能力がほとんど無いので液体を飲み込むことが出来ず、のどの渇きには氷を1個口に含んでもらうことで対処している。（氷の大きさは、一般的な製氷皿の升目一個分）

ただ、今のところ氷の溶けた水分を飲み込むことは出来るのだが、口腔内に溜まった唾を飲み込むことが出来ず、吸引器で吸い出さなくてはいけない。

父は気管切開して人工呼吸器を装着しているので、声を出すことが出来ない。
以前は、ある程度無理をすれば声が出せるタイプの気管カニューレを装着していたのだが、肺炎の初期症状を引き起こす不具合を生じたため、現在は完全密閉型（発声不可）の気管カニューレに切り替えている。
そのために発声が出来ないのだが、発声が出来ないということは、意思疎通に重大な障壁になる。

文字盤を使用しての意思疎通に限界を感じて伝の心を導入したのだが、父には扱いが難しいらしく、使いこなすには程遠い状態が続いている。

仕方なく口唇術を使って読み取ろうとするのだが、これが難しい。
超難解という表現がぴったりで、時間をかけて読み取ろうと努力しているうちに汗をかき始めるくらい難しい。
まったく読み取ることが出来ない場合、文字盤を使用して導入部だけを何とか読み取ることで全体が分かる場合がある。

先に書いた、口腔内の唾を吸引器で吸い出す作業を要求されたときには、”口”までは理解できたのだが、そのあとが分からない。
父が吸入器の方へ目線を向けるのだが、それでも私は理解できない。
どうしても理解できず、四苦八苦している私の元へ母がやってくると、父と私のやり取りを見てすぐに口腔内の吸引だと気が付いて処置を始めた。

普段からこのような作業をしていれば、”口”と”吸入器へ視線を向けた”の2点の条件が揃ったところから容易に想像がつく。
私は、その作業を見るのは初めてだったので、まったく分からなかった。
申し訳ない。

意思疎通の手段がないというのは、本当につらいものだ。

まあ、エンシュアリキッドのおかげか、父の顔色や肌つやはとてもよく、顔だけ見ていれば病人に見えない元気な姿を見られたのは救いだった。

身体は動かないが表情は死んでいないし、あの顔色ならまだ大丈夫。
安心した。

久しぶりに自転車に乗った。

2月に乗って以来なので、まるまる3ヶ月乗っていなかったことになる。

膝周りの筋肉量が減って膝関節を支えきれなくなり、もともと亜脱臼するほど不安定だった状態がさらに悪化した。
訓練校での実習中も通常歩行の際も痛みが継続して起こり、滑らかな動きが出来なくなってしまった。
日常生活に影響が出始めたので、これ以上の運動不足はまずいと思い、とにかく運動することにした。

まずは自転車で軽く走ってみる。
膝に負担がかからないようにゆっくりと。

徐々にペースを上げていき、坂道では丹田を中心に大腿部の筋肉と大臀筋を意識的に使うようにして負荷をかけてみる。
シッティング（座ったままペダルを回すこと）だけでは膝に負担がかかりすぎるので、ダンシング（立ちこぎ）を適時織り交ぜて登る。
痛みはほとんど無く、まあ良い感じだ。

次に広域農道へ入り、軽いアップダウンをケイデンス（ペダル回転数）90rpm/分で最大心拍数の70％の負荷をかけてイージーに走る。

さらにケイデンスを100まで上げてみる。
ここで問題発生。
膝関節がぐらつき、亜脱臼しそうな感じとともに鈍い痛みが走った。
危ない危ない。
ケイデンスを落とし、膝に力を入れないように意識を集中した。

走行時間は1時間。
距離は24キロ。

走り方を体が覚えていて、ライディングフォーム（乗車姿勢）も昔のままだが、滑らかな動きが出来なくなっていた。
記憶されているイメージと現実との間に大きな乖離がある。

それは仕方ない。
まだ走れることがうれしかった。

身体が軽くなると心も軽くなる。
人間、運動しなきゃだめだね。

２日間の学力テストが昨日終わった。

結局、復習が一切出来ないままテストを受けたので、一夜漬けではない、本当に身についた学力が現れる結果になるはずだったのだが、極端な睡眠不足がそれを阻害した。

いつもの実習中に何度も会話している内容が出てこない。
いわゆる ”ど忘れ” というやつだ。
それと ”勘違い” もあった。

訓練校の授業を終えて帰宅後、車に乗って近場のスーパーへ買出しに出かけたときのこと。
ぼーっとして運転中、突然鉋の名称やその他のテスト問題が頭に浮かんで、あっさりと正解を思い出した。

通常の記憶が阻害され、思考が抑制される。
それが睡眠不足の怖さ。

一説によると、睡眠不足は脳に深刻なダメージを与えて、活動能力を大幅に低下させてしまうという。

平日の実習機材持ち帰りを、どうしても必要なとき以外はやめることにした。
就職することが目的で訓練校に来ているのだから、脳の活動は向上させなければいけない。
乱れた生活リズムから体調が回復するまで、今までの経験と睡眠について書かれた本の内容から、およそ２ヶ月の期間が必要。（本当に戻るのは、半年後らしい。）

私の最近１０年間は、睡眠時間３時間未満の日が圧倒的に多く、感覚的には７割を少し超える程度だったと思うので、睡眠時間の確保が非常に難しい生活スタイルを体が記憶してしまっている。
しかし、なんとか徐々に睡眠時間を確保して、これから迎える夏を乗り切り、秋にはある程度の自信を持てる能力を身につけていられるように頑張っていきたい。

といいつつ、またもやもうすぐ夜の１１時。
パソコンの前に座ると、さまざまな疑問がいくらでも検索できてしまうので、時間を忘れて没頭してしまう。
パソコンとの付き合い方が、生活リズム改善の大きな鍵になる。

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NHK京都放送局制作　ニュース610 という番組内の 『京の技あり』 というコーナーで、福知山市内で工房を構えるまな板職人、吉田 弘 さんが紹介された。

まな板にするための材料は、製材してからまず３年間寝かせる。

次に木取り（板材から、まな板の形に切り出すこと）をするのだが、人の背丈より大きな１枚の板材から、たったの２〜３枚程度しか切り出せない。
その木取りをするためには、ひとつとして同じものはない木の性質を読み取る眼力が必要で、相当な熟練が必要とのことだった。

木取りをしてまな板の形に整えたら、また寝かせる。
木は内部の水分が蒸発する過程で歪みが発生する性質がある。
その歪みが収まるまで寝かせる（自然に乾燥させる）のだが、その期間は、実に５〜７年間。

製材してから１０年の月日を経て、ようやくまな板の加工に入ることが出来る。
これには驚いた。
まな板が、これほど多くの時間をかけて作られていることを初めて知った。
（もちろん、安く大量に出回っているまな板の全てが、これほどの手間をかけて製造されているとはとても思えないが・・・。）

番組内でレポーターが取材先の工房で、実際にそこで作られたまな板の上できゅうりを切る実演をされたのだが、乾いた実にいい音がしていた。
今まで聴いたことのない、とても澄んだ綺麗な音だった。
製造過程とこの実演を見て、１枚欲しくなった。

↓購入は、こちらから出来ます。

京都物産協会・優秀賞受賞職人【老舗　京都白木屋】　いちょうの木（22×32×3cm）

ネットで少し調べただけの情報だが、現在後継者がいないとのこと。
今年で７１歳になられるので、必要経験年数を考慮すると、今すぐにでも後継者を育て始めないと間に合わない。
木工の世界で食べて生きたい目標を持っている若い人は、こういう職業を目指すのも、やりがいがあってよいと思う。

↓２年前の取材記録映像　[YouTube]

※元映像制作：るんるんTV （リンク先に解説文あり）

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白木屋
住所：京都府福知山市字上天津1118-3
電話番号：0773-33-3639

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